Zoonlief liep vanavond alléén naar zijn neefje toe en kwam daarna weer netjes thuis(paar blokken verderop).

U zult wellicht denken nou èn maar in zijn geval vind ik dat een flinke prestatie en, niet geheel onbelangrijk hebben wij ook een flinke drempel overwonnen!

Op naar de volgende mijlpaal!

lekker hoor!

lekker hoor!

Wat is downsyndroom? De naakte waarheid. *

Kans op:

nier- en urineweg afwijkingen, incontinentie, lagere weerstand, verhoogde vatbaarheid voor infecties, verminderde reactie op vaccinaties en auto-immuunziekten, ontstoken tandvlees, tandstandsafwijkingen, epilepsie, slappe luchtpijp, overgewicht, slaap-apnoe, keratoconus, diabetes, melilitus, schildklierproblemen, coaliakie, alzheimer, gewrichtsklachten, platvoeten, knieschijfluxatie, heupluxatie, wervelkolomafwijkingen, scoliose, atlanto-axiale instabiliteit, acne, vitiligo, droge huid, seborrhoische eczeem, gemarmerde huid, eelt, gegroefde tong, geografische tong, vitiligo, kale plekken, steenpuisten, syringomen, cataract, trilogen, scheelzien, verstopte traanbuisjes, beperkte contrastgevoeligheid, visusprobleem, ooglidrandontsteking, ingroeiende wimpers, polycythemie, leucocyten, leukemie, thrombocytose, thrombocytopenie, nauwe gehoorgangen, ontstoken oren, luchtwegobstructie, schildklierproblemen, duadenumatresie, oesofagusatresie, anusatresie, voedingsproblemen, gastro-oesofageale reflux, arteria lusoria, obstipatie, coeliakie, AVSD, VSD, ASD, ODB, tetralogie van Fallot, pupmonale hypertensie, arteria lusoria, aortaklepinsufficiente, mitralisklepprolaps, gegarandeerd: liefdevol, puur en eerlijk!

Even voor de duidelijkheid, ik spot niet met deze aandoeningen maar probeer vooral op een luchtige manier duidelijk te maken dat alle aandoeningen in de wereld niets kunnen veranderen aan de liefde gegeven door een kind, of het nu Downsyndroom heeft of niet.

Bronvermelding

* Bron: Downsyndroom app voor iPad & iPhone m.m.v. Dr. M. Weijerman.

Link naar de Downsyndroom app (iTunes)

Zie het volgende linkje (PDF alert), een interview met een trotse moeder, Gitte van den Eertwegh over haar zoon Rob. Een moeder én zoon én gezin die zeker het slachtoffer gaan worden van de nieuwe PGB maatregelen, linksom of rechtsom, de zorg die zij nu zelf geeft kan door de nieuwe maatregelen niet meer en gek genoeg gaat dit ook nog eens veel meer geld kosten!.

Zie ook haar weblog! http://geboortenummervijf.blogspot.com

Daar zijn we in geen jaren geweest. We zijn vooral nieuwsgierig naar het gehoor van Wim. Hij lijkt de laatste tijd slechter te horen.

Linkje naar uitzending van Schepper & Co. Een aflevering over de (on)mogelijkheden van down syndroom en discussie over het wel/niet moeten proberen om “alles eruit te halen”.  Gast is o.a. Michel Weijerman, de kinderarts van Wim en autoriteit in Nederland op het gebied van Down Syndroom.

http://gemi.st/13527453

Met dank aan Léon Charmant voor het maken van de mooie foto’s!

Hoog-resolutie foto’s!

ADRES:
UMC st Radboud
TAV Rob van den Eertwegh
Afd het strand kamer 18
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

Zie ook http://geboortenummervijf.blogspot.com

Vier en een half  jaar zit ik nu op Twitter. Ik heb veel voorbij zien komen van oppervlakkige tweets, persoonlijke vetes die en publique uitgevochten worden en ook bijvoorbeeld nietszeggende micro-blogjes tot en met mooie proza maar ook puberale-schoolpleinpispraat-in-het-kwadraat tweets.

Toch  zitten er soms ware pareltjes tussen. Of een tweet die je raakt, een oprecht betrokken tweep, empathie, pure interesse etc.

Maar goed, let’s cut to the chase: Ik heb persoonlijk veel leuke contacten gemaakt op Twitter, veelal met “gelijkgestemden”, ouders welke ook een kind met downsyndroom hebben. Ervaringen worden uitgewisseld en contacten gemaakt. Dat is voor mij Twitter. Voor  een ander is Twitter weer iets heel anders. Dat is nu net het mooie van dit medium. Twitter is voor mij dus een nuttige bron van informatie.

Sociale media is dus niét afstandelijk en oppervlakkig, verre van dat.. nou ja, misschien ook wel, het is maar net wie je volgt. Zoals ik het zie is sociale media vooral iets wat je er zelf van maakt.

Ja, ik ben een koffieliefhebber en ja dat mag wat kosten. Veel zelfs! Ik drink in mijn eentje zo’n 300 cups (Lungo’s) per maand – zie de bestel historie hieronder. Maar wat mij nu mateloos begint te irriteren is het feit dat die cups vanaf het begin af aan 0,35 cent per stuk kosten.  Ik kan mij namelijk niet aan de indruk onttrekken dat de verkoop van die cups in al die jaren alleen maar is toegenomen; ik durf dus te concluderen dat de winstmarge alleen maar exponentieel toeneemt en dat ik, als trouwe klant van Nespresso zwaar op z’n Grieks genaaid word so to speak.

De vraag is nu wat kunnen we hier aan doen? Nestlé, het moederbedrijf van Nespresso is natuurlijk geen kleine jongen en wordt niet warm of koud van mijn geklaag.  Ik ga dus gewoon maar, als deze machine op is een andere goede machine kopen die koffie zet van vers gemalen bonen.  Redt jij je eigen kloten maar George, what else!!

UAF: ‘Geef Mauro een verblijfsvergunning’

De Stichting voor Vluchteling-Studenten UAF heeft minister Leers in een open brief met klem gevraagd om Mauro een verblijfsvergunning toe te kennen.

Het UAF sluit zich daarmee aan bij de oproep van 12 hoogleraren migratierecht die aangegeven hebben dat de Minister, op grond van het Europees Verdrag van de Rechten van de Mens, daartoe bevoegd is.

Mocht Mauro Manuel geen andere uitweg resten dan een aanvraag in te dienen op grond van studie, en hij besluit om dat te doen, dan is het UAF bereid om hem daarbij te ondersteunen. Het is voor het UAF essentieel dat hij daarvoor niet eerst terug hoeft naar Angola.

De naar schattting 20 jongeren in vergelijkbare omstandigheden zouden eveneens een verblijfsvergunning moeten krijgen. Het UAF zal op korte termijn met andere betrokkenen nagaan hoe deze jongeren geholpen kunnen worden zich in Nederland te scholen.

Of hier direct de link naar de brief die weer eens schittert van de aannames en verwachtingen.

En natuurlijk nog even een leuk clipje van het AO

———————————————————————————————————————-

Via http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2011/10/31/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg.html is de volgende brief te lezen:

http://www.rijksoverheid.nl/bestanden/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2011/10/31/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg.pdf

Wat een treurnis, temeer de geluiden nu steeds luider worden dat er minstens 200 miljoen minder bezuinigd lijkt te worden.  Weg eigen regie oftewel weg vrijheid om zelf de zorg te bepalen, hoera we gaan weer in de rij staan voor een zorgloket bij een gemeentehuis om aan een ambtenaar met een ver-van-mijn-bed-in-het-kwadraat-instelling uit te leggen wat wij nodig denken te hebben.

Verder heb ik er weinig aan toe te voegen, in ons geval gaat het vooral om het zeer waarschijnlijk wegvallen van het logeerhuis voor onze zoon.  Een logeerhuis waarvan nu al is gebleken dat het zeer goed voor hem (en voor ons) is.  [ hier zelf wat vloeken in te vullen ]

 Doet me denken aan een lied van André Hazes, de vlieger, maar dan met een iets andere tekst, iets van:   ♫ ♫ Ik heb hier een brief van dat loeder, dat hoog in haar torentje zit, deze brief binden we aan een raket, en vul de rest zelf maar in ♫ ♫

( Met dank aan @rob_hero, @zuidemaatje en @guppyrob voor de tekstuele toevoegingen )

via: http://twitter.com/sam_private

Via http://www.freshgadgets.nl 

Eindelijk was het dan zover! Wim mocht meerijden met het convooi aan vrachtwagens en zijspanmotoren.

De Ursularun wordt jaarlijks georganiseerd door Huize Ursula (IPSE De Bruggen) te Nieuwveen en is eigenlijk speciaal bedoeld voor haar clienten. Deze mogen in een vrachtwagen of zijspan meerijden voor een ritje van een paar uurtjes. Al luid claxonerend wordt er een leuke route afgelegd.  Dank aan het team Recreatie van Huize Ursula dat onze zoon ook mee mocht doen!

 

Hieronder een korte impressie in foto en video.  Helaas kon ik zelf niet mee maar dankzij mijn lieve schoonzus Ingrid en haar dochter Amber kon Wim toch onder begeleiding deelnemen aan dit spektakel waarvoor nog onze hartelijke dank!

[ Oorspronkelijk blogje ]

Ik zit inmiddels alweer een paar weken flink in de lappenmand. Ter leering ende vermaeck een opsomming van mijn rug-gerelateerde ervaringen in chronologische volgorde.

Het was zo ongeveer in het jaar des Heeren 1972 – jaja, ik ben inmiddels een #ouwesok – dat ik als zesjarig ventje van een stro-zolder aflazerde. Vraag me niet waarom maar ik dacht het op dat moment interessant te vinden de dakpannen te gaan tellen…Juist, en wat doe je dan, al lopende kijk je continue omhoog en tel je de pannetjes die uiteraard op een schuurzolder gewoon Van binnenuit zichtbaar zijn. Het was natuurlijk een geweldig idee, mijn vermoeden is dat ik erover na had gedacht om het CBS te gaan verblijden met deze opzienbarende cijfers. Helaas is het niet zover gekomen. Ik flikkerde uiteraard door het trapgat naar beneden en werd door de buurman, de eigenaar van de stro-zolder in geheel bewusteloze toestand thuisgebracht.

Tot zover niets aan de hand.. Een aspirientje en een kusje op mijn bolletje door mijn lieve moedertje. De rest laat zich raden natuurlijk. De klap was blijkbaar flink en vanaf die tijd heeft mijn heiligbeen besloten zijn eigen ding te doen.

Natuurlijk krijg je pas op latere leeftijd echt last hiervan.. De spieren worden strammer, je zit langer, sport minder und so weiter.

Tot voor kort was, als ik eens een verkeerde draai- of tilbeweging maakte een kwestie van een bezoekje aan mijn manueel therapeut; De man pakt dan een waterpas, houdt deze op mijn borstkas, neemt notie van de verschuiving (links t.o.v. rechts), en drukt vervolgens heel handig de ruggewervels weer op de juiste plek. Vervolgens heb je nog een weekje zeurende napijn en Uitje is weer het mannetje……..tot twee weken geleden.

Zondag twee weken geleden viel zoonlief van zijn nieuwe fiets. In een reflex probeerde ik ‘m op te vangen, zielig voor ‘t ventje maar dit had ik dus niet moeten doen!

In eerste instantie leek de schade mee te vallen, ik had nog redelijk geslapen, stond wel wat scheef maar het was nog niet zo pijnlijk. Tot het moment dat ik besloot in bad te gaan. To make a long story short, na een uurtje dobberen in bad kon ik er met geen mogelijkheid meer uitkomen! Elke beweging resulteerde in dusdanige pijnscheuten dat mijn hele lichaam in verkramping schoot. Tja, wat doe je dan? In mijn geval bleef ik het met intervallen van halve uren proberen door vooral veel heet water in het bad te laten lopen eruit te kruipen. Mission impossible!

Goed, ja, ik ben een volhoudertje, na 7 uur lang geprobeerd te hebben besloot ik maar de huisarts te bellen die vervolgens direct een ambulance inschakelde. Uiteindelijk ben ik door de huisarts en twee ambulance broeders uit bad getild terwijl ik zelf op dat moment in staat was om verrassend veel Goden te vervloeken.

Twee weken later: Ik lig nog steeds plat op bed met een spasme, een spierverkramping zo je wilt en slik Diclofenac, Diazepam, Morfine en en stripje Paracetamol per dag.
Het is nu afwachten of het ook echt alleen een spasme is, het vreemde en onlogische is vooral dat ik ondanks de grote dosis pijnstillers en spierontspanners toch nog flink pijn heb, nog steeds niet kan zitten en twee weken na dato maar een paar meter kan schuifelen

Slecht nieuws voor jullie: veel meer dan twitteren kan ik op dit moment niet. Da’s ook meteen de reden van dit blogje, ik krijg veel vragen over het hoe en waarom..wellicht vaak n.a.v. mijn klaagtweets!

That’s all folks! De groeten met handen en voeten.

[poll id="2"]

Woooooot! Na bijna 4×24 uur aan bed te zijn gekluisterd – door een spierverkramping/spasme ben ik zojuist op handen en voeten naar de badkamer gekropen, heb me opgedrukt aan de rand van de badkuip en heb zittend op mijn handen me ontdaan van wat ballast en dit feestje afgerond met een voorzichtige douche!

Ik ben trots op mezelf.. Ik verrek nu extra van de pijn maar het was de excercitie meer dan waard!

Nou, deze onzin wilde ik even delen met jullie!

Oh ja, geen spellcheck en dit is ff snel op mijn rug geschreven.. Haha

Hoera! Ik kreeg een brief van de Staatssecretaris via de e-mail.

En wat fijn dat de Staatssecretaris ons serieus neemt. Ik ben echt blij voor haar,  mede omdat het zeker niet wederzijds is.

Wat een geweldig nietszeggende brief die dan ook absoluut niets toevoegt en vooral ook de bezorgheid aangaande de PGB bezuinigingen niet wegneemt. Dank u staats! #NOT.

Briljant programma met leuke muziek.

http://www.paulzornig.nl/

Je hebt er een nieuwe luisteraar bij Paul!

Tip: Hier zijn de uitzendingen terug te luisteren: http://www.paulzornig.nl/luister.html

Zo, eindelijk hebben we vanmiddag zoonlief afgeleverd bij het logeerhuis. Met een meer dan dubbel gevoel! Het was het gesteggel met budget (omzetting ZIN naar PGB) nog steeds dubbel en dwars waard!

Wel gek hoor…. eerst het onzekere gevoel of je er wel goed aan doet je zoon die je vooral door de soms wel speciaal vereiste behandeling niet snel uit handen geeft aan andere mensen en vervolgens, na gerustgesteld te zijn door een simpel telefoongesprekje met het logeerhuis een stiekem insluipend schuldgevoel dat zich van je meester maakt! We hebben tenslotte zelf voor kinderen gekozen…! En dan geef je die zorg (tijdelijk) uit handen… tja…

Maar goed, we slaan ons er doorheen.  Uiteindelijk zou het “grote genieten” gaan beginnen:  Voor ons, na negen jaar (!!) altijd met zoonlief bezig te zijn geweest een paar dagen van broodnodige rust.. Ja mensen, daar is o.a. het Persoonsgebonden Budget voor! Een paar dagen van rust in het gezin enerzijds en werken aan zelfstandigheid en zelfredzaamheid voor het kind anderzijds!

To Be Continued!

Paar video's van het afleveren van de vracht  

Het was zo rond mijn vierde twitter-verjaardag dat ik het wel welletjes vond met die vier-en-een-half-duizend volgers op mijn @pu66 account; een timeline die niet meer was te lezen en veel commerciele tweets, onzin, en tweeps waar ik helemaal niets mee had. Tijd voor actie dus!

Ik besloot een nieuw (protected) account aan te maken, hier een paar keer een tweet aan te wijden op mijn oude account en eigenlijk zo af te wachten wie er zou besluiten mij weer te gaan volgen! Dat ging eigenlijk alweer redelijk snel! Ik had binnen een uur rond de 100 volgers, allemaal tweeps die zelf besloten mij weer te volgen en blijkbaar mijn tweet dus hadden gelezen, ergo tweeps die zelf niet 4000 mensen volgen.

Nu bijna twee weken later heb ik ruim 500 volgers (ik heb er ècht maar een paar zelf aangeklikt om weer te volgen) en de rest is mij weer gaan volgen. Het resultaat: Een rustigere timeline en veel tweeps/tweets waar ik iets mee heb, bijvoorbeeld qua interesse of qua gelijkgestemdheid etc etc.

Een twitter-hergeboorte, ik kan het iedereen aanraden!
Ik ben helemaal klaar met het grossieren in tweeps!

Oh ja! Wel een nadeel, dit nieuwe account is niet “gewhitelist” en Twitter Support weigert dit privélege van mijn oude naar nieuwe account over te zetten. Je zult mij dus soms even niet zien op Twitter, dan zit ik achter de twalies.

Woensdag 11-5-2011 stond in het teken, qua technologie nieuws, van Chromebook. Het nieuwe concept van Google. Een notebook of desktop met eigenlijk helemaal niets(!).Behalve een webbrowser dan!

Concreet komt het erop neer dat alle apps maar ook de user-data en zelfs de desktop/notebook instellingen uit de cloud worden opgehaald.

Hoera! Ik verwacht dat het een doorslaand succes wordt. Terug naar de core-business voor IT afdelingen en veel minder frustraties voor eindgebruikers. Het begin van het eind voor leveranciers van vette, logge, buggy operating systems en dito dikke apps met functionaliteiten waar 80% van de gebruikers nooit gebruik van maken maar wel voor betalen. Waarvan akte!

Chromebook concept explained

Omdat het gewoon leuk is om even te melden, mijn lijstje met apps die ik gebruik op mijn BlackBerry

( € betekent commerciele app die ik heb gekocht )

BeBuzz LED Light Colors (€). Geinig, diverse led-kleuren/intervallen instellen bij diverse events/apps

BeWeather (€). Weer applicatie met veel opties incl. dynamisch homescreen icon met temp. etc.

BuitenBeter. Applicatie die m.b.v. GPS mogelijk maakt problemen te melden bij de gemeente. (testversie)

CameraMuteApp. Zet shutter-geluid uit van de camera. Zie linkje

De Telegraaf.

DriveSafely PRO (€). Top app! Leest inkomende e-mail/SMS voor via handsfree-set in de auto!

Dropbox.

Facebook.

FourSquare.

Google Maps.

LinkedIn.

MidpSSHe. Telnet zodat ik (in case of emergencies) direct op UNIX server kan inloggen (BES)).

Navita Translator. Web-based vertaal-service. Ondersteunt heel veel talen.

Nobex Radio Companion.

Player For YouTube Pro (€). Net even beter dan de gratis versie!

NS Reisplanner Xtra.

Screen Capture(€). (van Pepper.pk)

Sea Island Theme Today Style (€).

UberSocial (v.h. UberTwitter) (€). De betaalde versie dus. Dè beste Twitter app voor BB wat mij betreft!

Windows Live Messenger.

WordPress (van Automattic).

That’s all folks!

Dit is vast een herkenbaar iets voor twitteraars die zelf veel tweeps volgen: Een timeline die niet meer is bij te lezen en toch wil je (bijna) niets missen, of je bent vooral vergeten welke conversaties je recent had met bepaalde tweeps (of is dat de leeftijd?)

Ik stuitte recent op formulists.com. Een ideale oplossing om snel en vooral gemakkelijk een dynamische list te maken. Geheel automatisch krijg je hierin de tweets van users in te zien waar je recent mee hebt getwitterd.

How to:
1. ga naar formulists.com (zie link hierboven)
2. Login via twitter.com (autoriseren) / registreer (gratis)
3. Kies de lijst “social ties” om aan te maken en bepaal of je private (logisch) of een public lijst wilt maken ét vòila!

Vanaf dat moment wordt de lijst dynamisch (ca. 1x per uur) bijgehouden en ververst met tweets van tweeps waar je recent mee hebt getwitterd.

4. Via bijv. tweetdeck daarna even de lijst toevoegen en presto!

Ik ben een Twitteraar van het eerste uur en vooral een tevreden en langdurig BlackBerry gebruiker. (+10 jaar) Het leek me daarom niet meer dan logisch om eens een aantal tips te publiceren die het efficiënt èn effectief gebruik van ÜberSocial verbeteren. Ik lees namelijk veel vragen hierover op Twitter en zie dat mensen uiteindelijk ‘terugvallen’ op het gebruik van de Twitter voor BlackBerry client van RIM.  Dat laatste is jammer want ÜberSocial is vooral een allesomvattende client die dan eigenlijk tekort wordt gedaan vanwege het gebrek aan kennis door de desbetreffende gebruiker.  Ergo mijn bescheiden poging om een aantal practische tips hieronder samen te vatten met vooral veel verduidelijkende screenshots!

Er komen nog veel meer tips bij! Op dit moment heb ik even niet zoveel tijd om deze allemaal even in deze post te vatten! Deze blog is dus work-in-progress so to speak!

Installeer ÜberSocial!

Ja, een inkoppertje natuurlijk!   Ga naar de site vanuit je BlackBerry browser en installeer de client.  http://ubersocial.com/blackberry Zoals gezegd, veel mensen gebruiken de Twitter voor BlackBerry client. ÜberSocial heeft alle mogelijke opties bedenkbaar: Wel/geen GPS locatie, keuze voor thema, keuze uit diverse foto-services, standaard ook bijv. publiceren naar facebook account, handig schakelen tussen meerdere accounts, diverse retweet-opties etc. etc. Teveel om even op te noemen dus!

Als je dan toch bezig bent, investeer een paar EURO, veel meer is het niet, en koop deze app. Geen advertentie-tweets meer èn je steunt natuurlijk het bedrijf in toekomstige software ontwikkeling. (Enne nee, ik word hier niet voor betaald!)

Hou ÜberSocial binnen handbereik.

In het geval van BlackBerry OS6 gebruikers (Op moment van schrijven: Torch, Bold 9780 en evt handmatig geupgrade Bold 9700 gebruikers) Ga met de touchpad naar het icoontje, kies de BlackBerry menu-toets en kies verplaatsen en zet het in ieder geval als een van de eerste zes icoontjes neer in je hoofdscherm. Op deze manier staat ie dus ook in het snelle startmenu

Locatie-instellingen.

De keren dat ik Tweeps hier mee heb zien stoeien zijn echt ontelbaar. Het verbaast mij ook niet, echt duidelijk zijn deze instellingen niet en daarom zijn er veel mensen die daar maar wat mee aanpielen.

In het kort houden deze settings in dat bij elke tweet die je plaatst je op dat moment geldende GPS (of GSM anttenne-locatie) wordt gepubliceerd bij de tweet. Let wel, dit wordt dus niet als onderdeel van de tweet (dat zou ten koste gaan van je std. 140 karakters die je tot je beschikking hebt).  Voorts wordt op deze manier niet je Twitter-locatie bijgewerkt die je bijv. zelf eenmalig hebt opgegeven via twitter.com/settings/profile/location.

Gerelateerd èn logisch aan bovenstaande instelling is om de hoogst mogelijke nauwkeurigheidsbepaling te nemen voor wat betreft je GPS locatie. Zie onder:

Kom snel terug naar deze site voor meer tips!

Goed, dat was het heel even, ik heb nog wat zaken die ik nog even zal uitwerken en hier snel aan toe ga voegen!

Dan komen we nu tot de kern… wat schetst mijn verbazing – ik had overigens al wat berichten opgevangen – dat notabene de E.O. weer met een format komt waar mensen met Downsyndroom  (Hi hi ha ha ho ho) grappen gaan uithalen… Ralph Inbar met een chromosoompje teveel dus… Of Frans -Bananasplit- Bauer on steroids…Met, jaja, we zijn er nog niet… we trekken ook weer een blik B-status wanna-be A-status BN-ers open… Zucht.

Laten we dus vooral niet proberen mensen met Downsyndroom te integreren in onze maatschappij. Ben je gek joh, dit is veel leuker.. mensen met down zijn namelijk altijd leuk! Wel, dan heb ik nieuws voor jullie.. En dan vooral voor de makers van het programma… kom eens langs bij mij thuis…. tis heel raar.. je verzint het niet, maar dan kom je erachter dat mensen met down gewoon net ‘normale’ mensen zijn.. met al hun nukken…  Tadaaaaaa! Surprise!

To make a long story short, dit vermaeck gaat vanavond over ons uitgestort worden.. God zegene de greep en met de groeten van Andries Knevel.  Ik wens jullie veel plezier.  – Ter leering ende vermaeck -  En vergeet niet bij elke lachsalvo een kruisje te slaan en 3 weesgegroetjes.. dat ziet men daar graag zo..!

http://www.eo.nl/upsidedown

 

Update: 18-4-2011

Uiteraard heb ik gisteravond gekeken en heb er daarna flink over gediscussieerd op Twitter. Mijn standpunt is echter onveranderd, met dien verstande dat ik wel geloof dat dit TV-format een doel kan dienen: Acceptatie van mensen met Downsyndroom. Ik blijf echter van mening dat het mooier zou zijn om eens mensen met Downsyndroom op tv te presenteren door eens NIET de nadruk op de kenmerken van down te leggen.

Waarvan akte!

Upside Down promo

Best sneu eigenlijk dat je vervolgens een mannetje van 8 het niet goed kan uitleggen wat er uiteindelijk is gebeurd. Of moeten we daar blij mee zijn? Hmmm, het is maar net hoe je het bekijkt….

Ik zocht zelf al langer naar een mogelijkheid om het shuttergeluid van de camera uit te kunnen zetten maar helaas zonder succes. Tot ik op Twitter het volgende tegen kwam, een programma die hierin voorziet.

1. Open de link vanaf je BlackBerry.
2. Kies voor run.
3. Daarna heb je in zo’n beetje elk context-menu de optie om de mute aan- of uit- te zetten!

Update: 13-4-2011: Helaas blijkt deze app niet te werken op een Torch 9800!

Door Wim “verteld”

Afgelopen zaterdag was het dan eindelijk zover. Papa had het maar over vliegen en maakte vliegbewegingen.. ik dacht eerst dat we weer met zo’n heul groot vliegtuig de lucht in gingen maar het bleek om een klein sportvliegtuigje te gaan! Wat een feest!

Na een klein ritje in de auto kwamen we in Hilversum aan waar een hele aardige man (het had mijn opa kunnen zijn) ons verwelkomde en ik kreeg meteen al een mooi T-shirt en petje om helemaal in de stemming te komen.  De meneer legde aan de hand van een schaalmodel uit hoe je kon sturen met een vliegtuig (Ik mocht namelijk ook zelf even sturen!!)

Als snel liepen wij naar het vliegtuig toe.. ik mocht lekker voorin en papa moest achterin zitten..haha..meestal is het andersom natuurlijk!    Na een stukje rijden (taxiën heet dat geloof ik) gingen we al heel snel de lucht in en zag ik de huizen, koeien en schapen alsmaar kleiner worden!  Wat was dit leuk!!  En toen zei de piloot (hij deed zelfs zijn handen in de lucht!) dat ik zelf even mocht sturen…  Wat was dat een belevenis..!  Ik ben er nog steeds een beetje van onder de indruk..  De tijd vloog voorbij en in no-time stonden we weer veilig op de grond..  Het was voor mij even moeilijk te begrijpen dat het alweer was afgelopen.. maar tjonge jonge, wat was dat leuk!  Ik kreeg zelfs een heus vliegbrevet van de piloot!

Heel erg bedankt stichting Hoogvliegers!  En vooral die aardige Piloot (Dick van Dillen), vooral ook omdat hij speciaal voor mij een uitzondering maakte om op zaterdag te vliegen.  U heeft mij een onvergetelijke ochtend bezorgd. Dank u!!!!!

6.0.0.461

18-2-2011 Update. Nieuwere build! 6.0.0.461Bold 9700

Belangrijk! T-mobile users: Check dit eerst! http://pimuijttewaal.nl/2010/11/08/the-first-os6-for-the-blackberry-bold-9700/#comment-51

Download OS 6.0.0.334 (All Languages) voor BlackBerry 9700 (Bold)

De nieuwste versie voor de BlackBerry Bold (9700). Volg de aanwijzingen op en uiteraard doe je dit allemaal geheel op eigen risico!

Youtube video van Wim.

Jaaaa, hij staat daar! We kennen vast spotje van OHRA nog wel, waarin een vrouw de kwijtgeraakte opblaaskrokodil van haar dochter gaat claimen bij gevonden voorwerpen in een zwembad; de man achter het loket wijst strict op de openingstijden.

Dit gevoel van onmacht herkent elke ouder van een kind met een handicap vast wel. Uiteindelijk is er in Nederland best veel mogelijk qua zorgverlening; Het is vooral het geduld wat vaak op de proef wordt gesteld. Ook een flinke dosis creativiteit en ‘netwerken’ kan soms goed helpen!

[ 5 Juni 2011 ]

Tja, en dan zijn we dus zes maanden later: Het PGB gaat op de schop, verwachting is dat nog maar zo’n 10% van de PGB-houders dit budget, in die vorm blijft behouden. De rest van de feiten kunt u elders wel vinden. Teleurstellend (voor mij) is het vooral om vast te stellen dat de VVD in zes maanden tijd heeft besloten haar standpunten in zijn geheel drastisch te herzien! Ondanks alle blogjes en artikelen gelezen te hebben valt het nog steeds te bezien of het uberhaupt een besparende maatregel gaat worden. Een kaasschaaf-methode had m.i. beter gewerkt en kan dan vervolgens door voortschrijdend inzicht beter bijgesteld worden.  En ja, de “experts” staan ook te trappelen om e.e.a toe te juichen. Zie ook: pgb.nl

Hier laat ik het maar even bij. Het worden in ieder geval spannende tijden!

[ 19 November 2010 ]

Ik heb recent een flinke teleurstelling moeten verwerken: We stonden lang ingeschreven voor een zgn. “logeerhuis” voor Wim. Uiteindelijk, na lang wachten, kregen wij het bericht dat Wim aan de beurt was, het zou nog een kwestie zijn van de juiste formulieren invullen en dan mocht onze vriend elke 6 weken een weekendje doorbrengen in het logeerhuis, samen met wat andere “gelijkgestemden”. Helaas kwam er een flinke kink in de kabel!

De zorgverlenende instantie welke onder andere het logeerhuis faciliteert kreeg van het AWBZ te horen dat, op basis van onze CIZ indicatie het niet mogelijk was om PGB (in natura) te declareren voor het logeerhuis.  Dit kwam flink rauw op ons dak aan, mede omdat er een aparte paragraaf in de indicatie stond waarin de indicatie opsteller zelf aangaf dat van onze 3 dagdelen per week PGB (groepsbegeleiding) gespaard mocht worden voor het logeerhuis.  Enfin, daar dacht het AWBZ zorgkantoor dus anders over.

Ik heb verder, bedoelt als nuttige informatie voor andere ouders de mailwisseling met vooral Tamara Venrooy hieronder weergegeven.  Tamara gaf wat goede suggesties waar ik nu verder mee aan de slag ga.   Wordt vervolgd dus!

Oh ja, en het goede nieuws, althans dat is mijn mening, vind ik wel dat de VVD grote plannen heeft om het huidige stelsel eens goed tegen het licht te houden (nee, ik heb het niet over de bezuinigingen) en daar waar nodig veranderingen aan te brengen (zie onder).

==============================================================================

E-mail wisseling tussen ondergetekende en Tamara Venrooy

==============================================================================

From: Venrooy-van Ark T.
Sent: woensdag 17 november 2010 17:12
To: Uijttewaal, Pim
Cc: Hennis-Plasschaert J.
Subject: RE: PGB – CIZ indicatie

Beste Pim,

Met de tweets liep het inderdaad niet zo goed maar dankzij Jeanine Hennis is het inderdaad toch nog gelukt ons contact tot stand te brengen.

Je verhaal (als ik je mag tutoyeren) is de reden waarom de VVD de AWBZ graag op de schop wil nemen. Het CIZ wordt door heel veel mensen als een black box ervaren en dat levert allerlei vervelende situaties op. Zoals zeker ook in jullie situatie. Het is niet te begrijpen voor mensen waarom er de ene keer wel een positief besluit uitrolt en de andere keer niet. Wij hebben nu in het regeerakkoord staan dat we de uitvoering van de AWBZ gaan overhevelen naar de zorgverzekeraar. Dat betekent dat mensen voor medische verzekeringszaken nog maar bij 1 loket langs hoeven en niet meer zoals nu langs het zorgkantoor en langs de zorgverzekeraar. De rol van het CIZ gaan we hierbij ook stevig aanpakken. Het liefst ziet de VVD dat mensen een polis krijgen waarbij de zelf kunnen zien waar ze wanneer recht op hebben.

De verschillende grondslagen (begeleiding, verpleging, verzorging) maken de zaak ook niet gemakkelijker. Ik kan me jullie gevoel heel goed voorstellen. Omdat ik niet een specifieke oplossing kan geven, probeer ik je wat suggesties aan de hand te doen. De huisarts is toch een optie, want deze kan vaak ook de totale situatie in het gezin inschatten. Overbelasting is wel degelijk vaak een reële dreiging. Het logeerhuis werkt twee kanten op: kinderen leren in een groep te functioneren, worden begeleid en dat is goed voor hun ontwikkeling. Anderzijds, en ook ik ken die voorbeelden van dichtbij, is het vaak een mogelijkheid om ook de andere gezinsleden aandacht te geven. Misschien is een andere optie ook om contact op te nemen met Bureau Jeugdzorg. BJZ verzorgt o.a. (gratis) advies, informatie en begeleiding voor ouders en kan jullie wellicht helpen bij het zoeken van een geschikte oplossing. Bureau Jeugdzorg verzorgt trouwens ook de indicatiebesluiten voor jongeren, dus het is heel goed mogelijk dat jullie daar al zijn geweest. Een derde optie die ik je aan de hand kan doen is om contact te zoeken met MEE. Dat is een organisatie die een steun in de rug geeft aan mensen met een beperking of hun ouders/verzorgenden. Zij kunnen als wegwijzer in het zorglandschap wellicht ook concretere mogelijkheden bieden. En misschien helpt het om in bezwaar te gaan, maar ik weet natuurlijk niet of die mogelijkheid nog open staat.

Kortom, wij herkennen de problematiek. Ik kan helaas op dit moment concreet niet veel meer dan jullie situatie inzetten om de broodnodige maatregelen extra te onderstrepen. Maar wellicht kun je ook verder met de bovenstaande suggesties.

Heel veel sterkte en ik hoor graag als ik nog wat kan betekenen,

Met vriendelijke groet,

Tamara Venrooy- van Ark

Lid VVD fractie Tweede Kamer der Staten-Generaal
Woordvoerder WMO / AWBZ

Postbus 20018
2500 EA Den Haag

Vanwege de aard van de werkzaamheden zijn er regelmatig wijzigingen in de agenda van de Tweede Kamer. Vandaar dat het voor kan komen dat gemaakte afspraken (ook kort van tevoren) moeten worden gewijzigd of geannuleerd. Onder dit voorbehoud worden de afspraken opgenomen in de agenda. Ik dank u voor uw begrip.

Van: Uijttewaal, Pim
Verzonden: dinsdag 9 november 2010 17:43
Aan: Venrooy-van Ark T.
CC: Hennis-Plasschaert J.
Onderwerp: PGB – CIZ indicatie

Goedemiddag Tamara,

Ik had je al eens een tweet gestuurd, maar kreeg via Jeanine Hennis de suggestie om maar even een mail te sturen.

Laat ik mij eerst even kort voorstellen (wel zo netjes J )

Ik ben Pim Uijttewaal en mijn zoon, Wim (vernoemd naar zijn opa;)) 8 jr. oud heeft het Syndroom van Down.

Laat ik dan nu maar met de spreekwoordelijke deur in huis vallen.

[ De Case ]

Wij hebben een PGB groepsbegeleidingsbudget van 12 uur per week. Dit wordt o.a. gebruikt voor BSO (Buitenschoolse opvang).  Recent hebben wij een gewijzigde CIZ indicatie gevraagd voor een ‘logeerhuis’ (24 uurs intensieve begeleiding).  (Deze mail dient zeker geen klaagzang te worden, laat ik daar duidelijk over zijn), maar na 8 jaar, dag-in-dag-uit voor een kind te moeten zorgen begint zich soms wat te wreken..dat is één reden voor de keuze voor een logeerhuis, en de andere is natuurlijk het feit dat het voor onze zoon zeer goed is.. (soms zonder de ouders en meer werken aan zelfredzaamheid en meer contact met gelijkgestemden so-to-speak).  Enfin, de oorspronkelijke aanvraag werd afgewezen maarrrrrr, door de persoon die de indicatie behandelde werd, en dit werd als aparte paragraaf opgenomen, gesuggereerd om de bestaande 12 uur, waarvan wij een gedeelte al niet gebruikte, en dus veel al hadden opgespaard, te gebruiken voor het logeerhuis.   (Dit leek, en ik zeg leek, dus zeer goed nieuws te zijn.)

Wat schetste echter onze verbazing: Het AWBZ keurde dit resoluut af. Omdat de uren voor een logeerhuis niet groepsbegeleidende uren zijn (ik zie dit als een paarse krokodil…geld is geld(!)).  Anyway, to make a long story short, onze zoon mag niet naar het logeerhuis.  Ik heb de persoon die de indicatie had behandeld, en met deze, toch wel afwijkende suggestie kwam, nog eens gebeld.  Helaas was er niets meer aan te doen, en ze gaf uiteindelijk toe dat de suggestie door haar gedaan niet strookte met de huidige regelgeving.  Saillant detail: Ze kwam vervolgens nog met een suggestie om maar via de huisarts een soort urgentieverklaring te regelen dat, op basis van medische redenen, er behoefte is aan een logeerhuis.  (Dat ik bijv. het servies door het huis zou smijten oid )  Nou, dat is mijn eer uiteraard te na en dat gaan we niet doen. Ik heb ook nog eens principes.

Enfin, ik zit dus flink in een impasse en vroeg me af of jij ajb nog iets hierin zou kunnen betekenen? Of suggesties zou hebben waar aan te kloppen?

Alvast hééééééél  erg bedankt, vooral ook namens mijn zoon http://wimuijttewaal.nl

Met vriendelijke groet

P.I.M. UIJTTEWAAL

Ik heb lang getwijfeld of ik deze ervaring wel aan een blogje moest gaan toevertrouwen. Het is een zeer persoonlijk en vooral emotioneel relaas. Nu, 8 jaar na dato, voel ik pas dat het moment daar is om een poging te wagen. Het is overigens niet zozeer dat ik hier een boodschap mee probeer te verkondingen, indirect welicht….maar het is vooral om ergens een punt achter te zetten, een punt van twijfel vooral die ik inmiddels zoveel als mogelijk heb vervangen door relativering! De twijfel, en dat laat zich vast raden, gaat over acceptatie, acceptatie van een kind met een beperking, een kind met downsyndroom. Het zou kunnen dat deze acceptatie-problemen herkenbaar zijn voor andere ouders..maar het zou ook zeer goed mogelijk zijn van niet.

Oh ja! Het is vooral door de hele mooie blogjes van “Marcodepollo” die mij uiteindelijk over de streep hebben getrokken om een bescheiden poging te wagen. Kon ik maar zo mooi schrijven…helaas niet..enfin, de boodschap is er denk ik niet minder om.

We schrijven zaterdag 30 november 2002, ‘s middags zo rond tweeën. Ik ben in Uithoorn op kantoor aan het werk. De telefoon gaat…Mijn vrouw belt, de ontreddering is direct hoorbaar in haar stem! Zo goed en zo kwaad als ze kan legt ze uit dat Wim,  onze zoon van amper 3 maanden, onafgebroken huilt en zijn lichaam, ze ziet ze gewoon tevoorschijn komen, vol met vlekjes komt te zitten! Het kost mij natuurlijk niet meer dan luttele seconden om me te realiseren dat dit niet goed is en hier duidelijk sprake is van een levensbedreigende situatie.  Vanuit de auto, onderweg naar huis, bel ik snel even met mijn schoonzuster die een paar huizen verderop woont. Deze gaat direct even bij ons thuis langs en belt op mijn verzoek meteen ook de huisartsenpost. (Deze actie zou wel eens heel goed de redding zijn geweest!)

Thuis aangekomen schrik ik van het beeld. Een zwaar ontredderde moeder, die mij direct wanhopig en vragend aankijkt,  met onze zoon die, dat viel mij het direct op, een vreemde, bijna dode, blik in zijn oogjes had!

Het duurde niet lang voordat de dienstdoende huisarts was gearriveerd! Deze had niet lang nodig om de (voorlopige) diagnose te stellen! Hersenvliesontsteking… en mede door de hoeveelheid plekjes die te voorschijn kwamen, in een redelijk vergevorderd stadium! In no-time was daar dus ook een ambulance. Mijn vrouw werd gevraagd om op de brancard plaats te nemen met Wim, goed ingepakt, op haar buik vasthoudend.  Dat beeld staat nog steeds op mijn netvlies gebrand.

Dus zo zit je vervolgens op een zaterdagavond in het ziekenhuis en krijg je ‘s avonds laat van de kinderarts te horen dat ze de volgende ochtend pas kunnen beoordelen of onze zoon deze strijd tussen de bloedlichaampjes mogelijk gaat overwinnen….of verliezen. Wim lag op dit moment echt een strijd te voeren, een strijd tussen leven en dood, de hartslag-monitor gaf telkenmale, zo leek het op dat moment, een beslissende stand aan voor de man met de zeis.  Ik vind het nog steeds verbazingwekkend dat zo’n klein kereltje van 3 maanden oud een hartslag van tegen de tweehonderd kan overleven!

Wim heeft uiteindelijk een ruime week op de IC doorgebracht en heeft de strijd dus gewonnen, met vlag en wimpel mag ik wel zeggen. Dit moment was voor mij, nu zo achteraf bekeken, in meer dan één opzicht een keerpunt. Het was het moment waarop ik, op een berustende manier, het feit dat mijn zoon het Syndroom van Down heeft een plaats kon geven. Wie zou ik zijn om verdrietig te zijn om een kind met Down Syndroom die heeft gevochten voor zijn leven? Die heeft gevochten om bij zijn ouders te mogen blijven? Die heeft gevochten voor een plek in onze samenleving?

I don’t think so!

Aan ons, ouders van kinderen met Down Syndroom (en natuurlijk alle verstandelijk- en lichamelijk beperkte kinderen) om te vechten voor de toekomst, het welzijn, het geluk, de gezondheid van onze kinderen.  (Is niet belerend bedoeld overigens! )

PS:  Zie verder http://wimuijttewaal.nl

Mede door de recente berichtgevingen uit de media, en vooral de hilarische actie van Youp van ‘t Hek heeft mij doen besluiten om dit blogje te schrijven. De problemen bij T-Mobile zijn natuurlijk voor eenieder herkenbaar.

De Actie van Youp van ‘t Hek

Ik heb de laatste tijd dit fenomeen volop gevolgd in de media. Wat mij hier aan opvalt, is dat men aan één aspect stelselmatig voorbij gaat:

De mensen zijn veeleisender geworden, de techniek is veel complexer geworden en alles moet maar met elkaar kunnen “praten” en wij nemen niet de moeite om zelf een poging te doen om dit te begrijpen!

Wat bedoel ik hiermee? Simpel, we geloven de reclame blind. Een voorbeeld: Een mobiele telefoon wordt heel blits geïntroduceerd en de rest gaat vanzelf, althans zo lijkt het.  De consument weet van toeten noch blazen en begint te blaten als, volgens zijn zeggen, e.e.a. niet werkt zoals het was gepresenteerd.  In een groot aantal gevallen is onwetendheid de oorzaak van veel problemen! Iemand die verwacht dat hij altijd binnen (op kantoor of in huis) 3G dekking heeft bijv. Of dat je van mening bent dat je alle websites op een mobiel kunt openen..ook dan kom je bedrogen uit. Er zijn natuurlijk veel voorbeelden te noemen.

HELPDESK-systeem

Bij het bedrijf waar ik werkzaam ben, uiteraard lang niet in de orde van grootte van T-Mobile, wordt er op de ICT afdeling natuurlijk ook een helpdesk bemand. De problemen die wij binnenkrijgen komen voor 90% via de e-mail binnen(!). Dat is natuurlijk al een fantastische verbetering en lang niet alleen voor het ICT ondersteunend personeel maar zeer zeker ook voor de aanvrager.  Zo lijkt het wellicht niet, maar lees maar even door.

Discipline

Ik ben van mening dat een grote mate van discipline, bij zowel ondersteunend personeel als wel bij de aanvrager van het probleem van essentieel belang is om het probleem doeltreffend en binnen de verwachte tijd op te lossen.

Wat bedoel ik hiermee? Simpel, het ondersteunend personeel dient op een gestructureerde manier het probleem in kaart te brengen, te identificeren, te registreren en pas op basis daarvan met een oplossing te komen. Het is vaak de uitdaging om gedurende dat proces, veelal door de juiste vragen te stellen, duidelijkheid en voldoende informatie te krijgen over het gerapporteerde probleem. De aanvrager/beller is vaak gestrest, soms geëmotioneerd en doorgaans zeer kort door de bocht!

De juiste tools

Bijna elk zichzelf respecterend bedrijf heeft inmiddels de beschikking over een helpdesksysteem. Soms is het een veredelde database, een open-source ticketsysteem of een commercieel pakket.

Ook wij hebben de beschikking over een dergelijk pakket. Topdesk.

[ Monitor-scherm met openstaande issues ]

Om dit pakket een helpdesksysteem te noemen zou de vlag bij lang na de lading niet dekken. Topdesk is een redelijk alles omvattend pakket om op een gestructureerde manier, maar vooral volgens de ITIL richtlijnen, procesmatig te werken. Ondanks dat dit blogje zich richt op de helpdesk aspecten van een ICT afdeling zal ik toch kort even de andere functionaliteiten van dit pakket het voetlicht laten passeren. (Het is overigens verre van volledig! Ik benoem alleen even die functies die wij in gebruik hebben en waar ik dus als zodanig mijn ervaringen over kan delen).

1. Incident (ticket) beheer.

2. Hard- en software beheer (aanschaf, garanties, contracten etc)

3. Licentie-beheer (aankoop, Multi-user licenties, upgrades etc)

4. Kennissysteem

5. Veel, héél veel rapportages (allemaal zelf te customizen)

Het is voor organisaties, zich oriënterend op een helpdesksysteem, belangrijk zich te realiseren dat er een flinke impact is voor, tijdens èn na implementatie van een dergelijk pakket.

De implementatie is niet lastig, in het geval van Topdesk is het best mogelijk om dit geheel zelf te doen. Het pakket is bijna compleet geparametriseerd en volledig op basis van de specifieke behoefte in te richten. De kracht van Topdesk is ook wel dat het, niet dat dit nog echt speciaal is, een web-based systeem is.

Het systeem is dus zeer ‘licht’ in het gebruik en meer dan een browser heb je dus voor het dagelijks gebruik niet nodig. Uiteraard is alles met de juiste autorisaties ‘dicht te timmeren’.  Niet alleen voor het ICT beherend personeel maar ook eventueel voor de gebruikers – mocht er de behoefte zijn om de ‘selfservice’ module te gebruiken.

Ik ga dit blogje de komende tijd complementeren met de beschikbare modules voor een helpdesk en op welke wijze deze doen bijdragen aan een professionele helpdesk afdeling!

Kom dus maar snel eens terug!

Het was een boeiende ochtend en Hans Laroes en Marieke de Vries hebben ons veel verteld over de NOS, en vooral de techniek achter de nieuwe digitale media.  Een kleine foto-impressie dus.

Klik more voor de hele gallerij.

Wat is dat toch weer de laatste tijd met het heringebruikname van het scheldwoord ‘Mongool’?   Komt het door de media, of door die belachelijke campagne van CoolCat?

Feit is dat voor veel mensen, en dan vooral voor ouders van kinderen met Downsyndroom, het (scheld)woord als zeer kwetsend wordt ervaren!  Mijn zoon, inmiddels bijna 8 jaar oud, is zeer zeker géén mongool, Mongolen zijn immers inwoners van Mongolië!

Wim is er een die is aangeraakt door een engeltje (zoals ik het graag uitleg)… Een lieve jongen, met een hart van goud… Kunnen veel mensen nog een puntje aan zuigen. Oké, hij  is traag van begrip, heeft een zeer laag IQ, komt langzaam mee en mankeert nogal eens een en ander…maar heeft, net als andere ‘Normale’(?) mensen, recht op respect!

De verzorging van een kind met Downsyndroom is een zorg, maar dan wel een dankbare zorg. Deze blog is dus zeker geen klaagzang, laat ik daar duidelijk over zijn!  Kinderen met down zijn niet zielig, en ook de ouders niet!

Ik kom het dagelijks tegen op Twitter en pas ervoor om hier iedereen individueel op te wijzen! Zo liberaal ben ik dan ook wel weer.. neemt niet weg dat het mij niet verkeerd leek om mensen te wijzen op de kwetsende uitwerking van het gebruik van dit woord in de volksmond! Mensen in mijn directe nabijheid hebben hier ècht verdriet van!

Denk vooral eens aan de ouders die, nog maar net geconfronteerd zijn met een baby waarvan net de diagnose is gesteld!  De roze wolk wordt dan iets grijzer en vervolgens krijg je te maken met ‘normale’ mensen die elkaar voor ‘Mongool’  uitschelden?

16-7-2010.  Update! We hebben het Radio-1 Nieuws gehaald. MP3. * Ga naar 15:30

21-7-2010.  Update! Kijk, en zo hoort het dus! Wat zal die journalist een schik hebben gehad!

.

Download OS 5.0.0.656 (US English) voor BlackBerry 9700 (Bold 2)

De nieuwste versie voor de BlackBerry Bold 2 (9700). Volg de aanwijzingen op en uiteraard doe je dit allemaal geheel op eigen risico!

2010.05.15 Update! The following link contains the official All Language version:

[download id="11" format="3"]

16.02.2010 Kleine Update Eerst foto met bril!

Deze hebben we dus vandaag opgehaald, bij de Mac vestiging in Haarlem (wc Schalkwijk)

De foto’s zijn overigens deze keer niet echt geslaagd; Wim had aan de settings van de camera gezeten en onder andere White Balancing en ISO waarden aangepast

Zie verder natuur het foto-album

Handige BlackBerry tools

Handige BlackBerry tools! Onmisbaar voor particulier, maar vooral ook IT professionals die (bijna) dagelijks te maken hebben met eindgebruikers van BB’s.

Wat dacht je bijv. van de optie (BSAK) om een hardcopy van een BB scherm te maken? Of er voor te zorgen dat je, nooit meer, vergeet de vendor.xml weg te gooien voordat je een OS gaat upgraden?

Wim had het prima naar zijn zin in het jachtje van José en Robert! Karin & Glenn waren er ook gezellig bij!!

En nog wat mooie foto’s door Ome Glenn gemaakt!

Overigens zijn de foto’s genomen met twee verschillende camera’s.  De 4:3 foto’s zijn gemaakt met de Pentax X70.  De 16:9 zijn gemaakt met de Panasonic Lumix - Waar ik evt., voor een redelijke prijs, nog een koper voor zoek.

De foto’s zijn overigens in Wide-Screen (16:9 formaat)

Ook nog even een 16:9 filmpje (80 MB!) als test * Streaming via YouTube

Jammer dat Wim er natuurlijk niet tussen staat

deel 1

deel 2

deel 3

deel 4

Welkom bij de site van Pim Uijttewaal. Dit is meer een proeftuintje voor ge-experimenteer, binair vierkante millimeter gebrabbel in het kwadraat en wat al niet meer zij… Kortom, verwacht hier niet al te veel. Voor onze algemene site verwijs ik je door naar http://uijttewaal.com

Volgens mij stond mijn toestel overigens niet goed, de foto’s zijn helaas niet zo scherp

Eindelijk! Het uiteindelijke interview is gepubliceerd in Flow Magazine van April 2009!

Al is de tekst nogal ingekort, maar goed, dat mag de pret niet drukken.

Zie hieronder dus de scans van het Interview. Een en ander dus in navolging op voorgaande artikelen en de foto-shoot. Je hebt natuurlijk wel Adobe reader nodig!

Tekst uit het artikel

De tekst uit het artikel: Pim Uijttewaal(42) is de vader van Wim(6), een jongentje met syndroom van Down. “Wim is een vechter, een stoer ventje, met het syndroom van Down. Toen na zijn geboorte bleek dat hij een chromosoom te veel had, was dat wel even schrikken. Het is onzin om te zeggen dat we niet teleur- gesteld waren of geen verdriet hadden. Iedere ouder wil graag dat zijn kind een zorgeloze toekomst tegemoet gaat, en dat beeld moesten we meteen bijstellen. Ik heb een web- site voor Wim gemaakt. Het is voor mij een persoonlijke uitlaatklep, maar stiekem hoop ik ook dat door de site het heersende beeld over Down verbeterd. Kinderen met het syndroom van Down kunnen, zolang je maar geen dwang op ze uitoefent, heel goed functioneren – al vraagt dat soms veel van je creativiteit en geduld. Als ik zie hoe goed Wim zich ontwikkelt, op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo ben ik zó trots. Hij leerde pas lopen toen hij vier jaar was. Dat het hem toch gelukt is, is zo mooi. Wim geniet van het leven. En daar geniet ik weer van. Hij stapt ‘s morgens blij in zijn ‘taxi’ om naar school te gaan en komt blij weer thuis. Als ik dat koppie dan weer zie, kan ik soms wel van de daken schreeuwene hoe trots ik op hem ben.”

Wim is zeer in zijn nopjes met zijn Nintendo Wii. En dan vooral met het Mario Kart spel!  (èn voor Papa is het ook wel leuk natuurlijk!)

PS:  Wim zijn “friend code” voor Mario Kart is 4124 8716 6042

Ik heb er eigenlijk zelf niets aan toe te voegen. Wat een geweldige foto’s en wat een mooie toepasselijke teksten erbij!

HULDE, HULDE, HULDE!

Zie deze link om de site in een nieuw window te openen.

Nancy, een nichtje van Jin die in Londen studeert aan de Queen Mary University, was een weekje op bezoek.

Wim vond dit natuurlijk geweldig!

Voordat het oorspronkelijke artikel begint: Wij zijn er overigens zelf inmiddels achter dat het inderdaad goed is om op individuele basis te beoordelen of het wel zin heeft. Ieder kind is anders en dat geldt, zoals ik het zie, nog meer voor kinderen met Downsyndroom. Vlak ook vooral de positie van de school niet uit… is er voor de school wel voldoende capaciteit om het kind toe te laten? Indien men niet meteen ‘enthousiast’ is, heeft dan wel zin om toch verder de dialoog voort te zetten? Onze conclusie was uiteindelijk, nee! Uitiendelijk is onze zoon Wim naar de Prisma school in Alphen a/d Rijn gegaan en zit daar prima op zijn plek. Zo zie je maar weer… (tot zover een opmerking van mij, Pim Uijttewaal)

Alle basisscholen krijgen een informatiegids over kinderen met het Downsyndroom. Want in het regulier onderwijs is veel onwetendheid, zeggen ouders. Op Eva’s school weten haar klasgenoten niet beter of álle kinderen zijn anders.

Al jaren roepen ouders en onderzoekers dat kinderen met het syndroom van Down heel goed naar een gewone school kunnen. Toch zit niet meer dan 40 procent van deze kinderen in de basisschoolleeftijd op een gewone school. Vergeleken met landen als Engeland, Canada en de Scandinavische landen is dat percentage laag.

Nog steeds weten veel scholen niet goed wat ze met een aanmelding van een kind met het Downsyndroom moeten, zien ouders bij de VIM, de vereniging voor intergratie van kinderen met Downsyndroom. Daarom ontvangen vanaf morgen alle basisscholen van Nederland een praktische informatiegids.

De gids ’De Droom van Down’ bevat interviews met leerkrachten die een kind met het Downsyndroom begeleiden op een gewone school. Ook worden verschillende leermethodes besproken en wordt informatie gegeven over extra hulp en begeleiding. Aan de hand van een stappenplan kunnen scholen bepalen of en hoe zij een kind met het Downsyndroom toe kunnen laten.

Volgens cijfers van Stichting Downsyndroom (SDS) gaan op dit moment zo’n 800 kinderen (40 procent van het totaal) met het Downsyndroom naar een reguliere basisschool. Dat percentage stijgt nauwelijks, zegt onderzoeker Gert de Graaf, verbonden aan SDS. Toch blijkt uit verschillende onderzoeken dat deze kinderen meer leren lezen, schrijven en rekenen op een gewone school dan in het speciaal onderwijs. Maar, waarschuwt De Graaf, het is niet vanzelfsprekend dat regulier onderwijs voor elk kind met het Downsyndroom het beste is. „Mijn advies is om daarom eerst op een gewone school te beginnen en goed de vinger aan de pols te houden.”

Uiteindelijk haalt slechts 20 tot 25 procent van de kinderen met het Downsyndroom het einde van de basisschool. Het uitvallen is volgens De Graaf niet schadelijk voor ze. „Ze hebben op het regulier onderwijs een sterke basis opgebouwd en komen daardoor verder.” Het besef gefaald te hebben op de gewone school hebben de meeste kinderen met het Downsyndroom niet, zegt De Graaf. „Ze kunnen de vergelijking met klasgenoten niet op die manier maken. Ze hebben juist betere, blijvende sociale contacten in hun eigen buurt.”

Ouders die het advies van De Graaf willen volgen, krijgen regelmatig te maken met onwelwillende scholen, zegt Keturah van Slegtenhorst van de VIM. „Dat geldt niet voor alle scholen, maar er zijn er nog steeds veel die snel ’nee’ zeggen. Ouders moeten met hun kind langs allerlei scholen voor ze ergens terecht kunnen.” Die scholen kennen de mogelijkheden van de kinderen niet, zegt Van Slegtenhorst. „Ook jonge startende leerkrachten die van de pabo komen, zijn daar minder in thuis.” Toch moeten scholen wel, aangezien ze over twee jaar verplicht zijn ’passend onderwijs’ voor alle kinderen te regelen. Dat kan op een gewone school zijn of in het speciaal onderwijs.

De Vereniging voor Openbaar Onderwijs ziet juist meer bereidheid bij scholen om kinderen met wat voor beperking dan ook op te nemen, zegt woordvoerder Michiel Jongewaard. „Scholen hebben er in de loop der jaren ook meer middelen voor gekregen: denk aan remedial teachers en ambulant begeleiders.” Maar ook hij weet dat er scholen zijn die deze kinderen weigeren. „Soms hebben ze goede argumenten. Het moet niet ten koste gaan van alles. Als een leerkracht in een klas van dertig kinderen ook nog eens extra begeleiding aan een kind met een beperking moet geven, dan is het voor te stellen dat het kind wordt geweigerd.”

Ik heb alle ‘drukke’  plaatjes en flash-animaties opgeruimd. Verder overgegaan op WordPress, een perfecte applicatie voor gebruiksvriendelijk en toch flexibel bloggen.

Het resultaat mag er, wat mij betreft, zijn!  Een strakke èn vooral zeer snel ladende website. Uiteraard is het gehele archief, vanaf de geboorte van Wim, netjes geimporteerd.  Verder zal ik de komende tijd veel, zoniet alle foto’s, online zetten. Zelfs alle oude foto’s, het wachten is even op mijn foto-scanner die ik heb gekocht, zullen allemaal op de site gepubliceerd worden. Ik zou zeggen kijk eens rond en laat wellicht via  de mail eens weten wat jij er van vindt?!

groetjes, Pim

PS:  één kleine update. Inmiddels ben ik druk bezig zoveel mogelijk familie-foto’s online te zetten / te digitaliseren.  Zal nog wel even duren voordat ik hiermee helemaal klaar ben.  Check het foto-album regelmatig zou ik zo zeggen!

Mede naar aanleiding van de berichten over de wisseling, zeg maar gerust afzetten,  van de huidige premier van Thailand  een bericht in de Telegraaf,  waar overigens onze neef Co van Kessel ook nog in wordt geinterviewd: Klik hier voor het artikel.

Hoe oud is Wim nu?